Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Kjaravaktin: Ögurstund rennur upp Innlent Ráðherra lét henda þeim út þegar rætt var um Heiðarfjall Innlent Fjármálaráðherra flautaður niður af sviði Innlent Margrét Löf í sextán ára fangelsi en heldur föðurarfinum Innlent Konan sem var borin út er látin Erlent Tugmilljóna gjaldþrot félags fíkniefnasmyglara Innlent Veitingamaður sektaður um tvö hundruð milljónir Innlent Ekki rétt sem Halla segir Innlent Samþykktu að slíta kjarasamningum Innlent Niðurrif hafið á Laugasól Innlent Fleiri fréttir Loftslagstilraun hefst í Hvalfirði á næstu dögum Margrét Löf í sextán ára fangelsi en heldur föðurarfinum Veitingamaður sektaður um tvö hundruð milljónir Ekki rétt sem Halla segir Hefja formlegar viðræður um myndun nýs meirihluta Íslensk nóbelsverðlaun og erfið staða framhaldsskólanna Vill fækka borgarfulltrúum um átta Lögreglan leitar upplýsinga um rispaða bíla Fjármálaráðherra flautaður niður af sviði Kristrún reyni að hafa milligöngu í deilunni Ekki eigi að refsa fólki fyrir að hafa stutt á milli barna Nemendur í Reykjavík koma best út úr PISA Kristrún og Þorgerður sækja ekki Hringborð norðurslóða Kjaravaktin: Ögurstund rennur upp Draumur reiðhjólaviðgerðarmannsins rættist Áreitti tíu ára stúlku ítrekað í fjóra daga Kveikja og slökkva á ljósastaurum vegna bilunar Bein útsending: Fjármálaráðstefna sveitarfélaga 2026 Hafi ekki „fært sig eina litla tommu“ Ráðherra lét henda þeim út þegar rætt var um Heiðarfjall Kjaftshögg, blys og hrákur á VÍ - MR Samþykktu að slíta kjarasamningum Niðurrif hafið á Laugasól „Vonbrigði að Icelandair fljúgi ekki lengur til Kulusuk“ Ljósastaurar bilaðir víða í Reykjavík Ræst út vegna logandi rafhlaupahjóls Serbar á Íslandi mótmæla: „Það er ósanngjarnt að taka af fólki réttinn til að kjósa“ Hringdi inn þegar konan reyndist gift öðrum manni Tugmilljóna gjaldþrot félags fíkniefnasmyglara „Við erum að gefa boltann upp“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Kjaravaktin: Ögurstund rennur upp Innlent Ráðherra lét henda þeim út þegar rætt var um Heiðarfjall Innlent Fjármálaráðherra flautaður niður af sviði Innlent Margrét Löf í sextán ára fangelsi en heldur föðurarfinum Innlent Konan sem var borin út er látin Erlent Tugmilljóna gjaldþrot félags fíkniefnasmyglara Innlent Veitingamaður sektaður um tvö hundruð milljónir Innlent Ekki rétt sem Halla segir Innlent Samþykktu að slíta kjarasamningum Innlent Niðurrif hafið á Laugasól Innlent Fleiri fréttir Loftslagstilraun hefst í Hvalfirði á næstu dögum Margrét Löf í sextán ára fangelsi en heldur föðurarfinum Veitingamaður sektaður um tvö hundruð milljónir Ekki rétt sem Halla segir Hefja formlegar viðræður um myndun nýs meirihluta Íslensk nóbelsverðlaun og erfið staða framhaldsskólanna Vill fækka borgarfulltrúum um átta Lögreglan leitar upplýsinga um rispaða bíla Fjármálaráðherra flautaður niður af sviði Kristrún reyni að hafa milligöngu í deilunni Ekki eigi að refsa fólki fyrir að hafa stutt á milli barna Nemendur í Reykjavík koma best út úr PISA Kristrún og Þorgerður sækja ekki Hringborð norðurslóða Kjaravaktin: Ögurstund rennur upp Draumur reiðhjólaviðgerðarmannsins rættist Áreitti tíu ára stúlku ítrekað í fjóra daga Kveikja og slökkva á ljósastaurum vegna bilunar Bein útsending: Fjármálaráðstefna sveitarfélaga 2026 Hafi ekki „fært sig eina litla tommu“ Ráðherra lét henda þeim út þegar rætt var um Heiðarfjall Kjaftshögg, blys og hrákur á VÍ - MR Samþykktu að slíta kjarasamningum Niðurrif hafið á Laugasól „Vonbrigði að Icelandair fljúgi ekki lengur til Kulusuk“ Ljósastaurar bilaðir víða í Reykjavík Ræst út vegna logandi rafhlaupahjóls Serbar á Íslandi mótmæla: „Það er ósanngjarnt að taka af fólki réttinn til að kjósa“ Hringdi inn þegar konan reyndist gift öðrum manni Tugmilljóna gjaldþrot félags fíkniefnasmyglara „Við erum að gefa boltann upp“ Sjá meira