Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Skiljum mjög vel að þetta sé erfitt fyrir íbúana í hverfinu“ Innlent Hjörtur sagður hafa gerst brotlegur við siðareglur með gagnrýni sinni á Klíníkina Innlent Eldur í bíl í Vesturbænum Innlent Hnífamaður reyndist vera að tína blóm Innlent Vilja að aldursviðmið um börn í vopnalögum verði uppfærð Innlent Hinn grunaði í sverðaárásinni í Fagersta í Svíþjóð nafngreindur Erlent Færir Selenskí eldflaugateikningar Erlent Taka á brotakenndri upplýsingagjöf um heilsufar dýra Innlent Fimm hundruð milljóna króna viðhald á dagskrá Innlent Gagnrýnir viðbragð lögreglu eftir áhlaup ungmenna Innlent Fleiri fréttir Eldur í bíl í Vesturbænum Hnífamaður reyndist vera að tína blóm Talsverð úrkoma í vændum í dag Taka á brotakenndri upplýsingagjöf um heilsufar dýra Hjörtur sagður hafa gerst brotlegur við siðareglur með gagnrýni sinni á Klíníkina „Skiljum mjög vel að þetta sé erfitt fyrir íbúana í hverfinu“ Fimm hundruð milljóna króna viðhald á dagskrá Vilja að aldursviðmið um börn í vopnalögum verði uppfærð Malbika Vesturlandsveg og stýra umferð á meðan Tvö útköll á svipuðum slóðum á hálendinu með stuttu millibili Tilkynnt um heimilisofbeldi í Reykjavík og Hafnarfirði Vaxtaákvörðunin hafi ekki verið rædd Gagnrýnir viðbragð lögreglu eftir áhlaup ungmenna Ráðherra byrjar með hlaðvarp Höfðu afskipti af á fjórða tug unglinga vegna drykkju „Ætlar hann að segja já eða nei?“ Hótar að flytja aftur til Færeyja gangi Ísland í ESB Hvað gerist á fasteignamarkaði ef við göngum í ESB? Nei eða já frá ólíkum sjónarhornum á Sprengisandi Þrír handteknir eftir árás þar sem eggvopnum og hnúajárni var beitt Mikil ungmennadrykkja á Menningarnótt og tveimur skemmtistöðum lokað Hiti á fundi borgarráðs vegna breytinga á matarþjónustu Báðar þyrlur og flugvél gæslunnar á loft samtímis Sakamálið sem skekur Bandaríkin Allt gengið vel og „ekkert að fara að klikka“ Bíllinn fannst skammt frá en þjófarnir eru ófundnir Handalögmál milli öryggisvarðar og þjófs Límmiðar lifðu ekki af nóttina Segir augljóst að lögum hafi ekki verið framfylgt við kyrrsetninguna Segja Morgunblaðið leggja þeim orð í munn Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Skiljum mjög vel að þetta sé erfitt fyrir íbúana í hverfinu“ Innlent Hjörtur sagður hafa gerst brotlegur við siðareglur með gagnrýni sinni á Klíníkina Innlent Eldur í bíl í Vesturbænum Innlent Hnífamaður reyndist vera að tína blóm Innlent Vilja að aldursviðmið um börn í vopnalögum verði uppfærð Innlent Hinn grunaði í sverðaárásinni í Fagersta í Svíþjóð nafngreindur Erlent Færir Selenskí eldflaugateikningar Erlent Taka á brotakenndri upplýsingagjöf um heilsufar dýra Innlent Fimm hundruð milljóna króna viðhald á dagskrá Innlent Gagnrýnir viðbragð lögreglu eftir áhlaup ungmenna Innlent Fleiri fréttir Eldur í bíl í Vesturbænum Hnífamaður reyndist vera að tína blóm Talsverð úrkoma í vændum í dag Taka á brotakenndri upplýsingagjöf um heilsufar dýra Hjörtur sagður hafa gerst brotlegur við siðareglur með gagnrýni sinni á Klíníkina „Skiljum mjög vel að þetta sé erfitt fyrir íbúana í hverfinu“ Fimm hundruð milljóna króna viðhald á dagskrá Vilja að aldursviðmið um börn í vopnalögum verði uppfærð Malbika Vesturlandsveg og stýra umferð á meðan Tvö útköll á svipuðum slóðum á hálendinu með stuttu millibili Tilkynnt um heimilisofbeldi í Reykjavík og Hafnarfirði Vaxtaákvörðunin hafi ekki verið rædd Gagnrýnir viðbragð lögreglu eftir áhlaup ungmenna Ráðherra byrjar með hlaðvarp Höfðu afskipti af á fjórða tug unglinga vegna drykkju „Ætlar hann að segja já eða nei?“ Hótar að flytja aftur til Færeyja gangi Ísland í ESB Hvað gerist á fasteignamarkaði ef við göngum í ESB? Nei eða já frá ólíkum sjónarhornum á Sprengisandi Þrír handteknir eftir árás þar sem eggvopnum og hnúajárni var beitt Mikil ungmennadrykkja á Menningarnótt og tveimur skemmtistöðum lokað Hiti á fundi borgarráðs vegna breytinga á matarþjónustu Báðar þyrlur og flugvél gæslunnar á loft samtímis Sakamálið sem skekur Bandaríkin Allt gengið vel og „ekkert að fara að klikka“ Bíllinn fannst skammt frá en þjófarnir eru ófundnir Handalögmál milli öryggisvarðar og þjófs Límmiðar lifðu ekki af nóttina Segir augljóst að lögum hafi ekki verið framfylgt við kyrrsetninguna Segja Morgunblaðið leggja þeim orð í munn Sjá meira