Ertu að segja sögu?

Ef markmiðið er að útskýra ME, POTS, Long Covid og umhverfisveikindi með því einu að telja upp einkennin, gæti lýsingin næstum hljómað eins og lygasaga. Svimi, heilaþoka, hjartsláttarónot, mæði, meltingarvandamál, svefntruflanir, verkir, hitaóþol, skjálfti, yfirlið, minniserfiðleikar, vöðvamáttleysi og örmögnun sem hvíld virðist ekki laga eru aðeins hluti af myndinni. Þegar einstaklingur lýsir svo mörgum og ólíkum einkennum, sem virðast koma úr mörgum mismunandi líffærakerfum, er kannski ekki skrítið að sagan geti við fyrstu sýn virst ótrúleg. Hvernig getur sami líkaminn verið að glíma við vandamál tengd hjartslætti, meltingu, svefni, jafnvægi, hugsun, hitastjórnun og orkustigi á sama tíma?

En þetta er alls ekki lygasaga. ME, POTS, Long Covid og umhverfisveikindi eru ekki sami sjúkdómurinn eða sama heilkennið en þau eiga ýmislegt sameiginlegt. Þegar einkenni þessara veikinda eru borin saman kemur í ljós töluverð skörun. Heilaþoka, svefntruflanir, svimi, áreynsluóþol, mæði, meltingarvandamál, höfuðverkur, vandamál tengd hitastjórnun, skynáreiti, minniserfiðleikar og vöðvaverkir eru dæmi um einkenni sem geta komið fyrir í fleiri en einu þessara veikinda. Það þýðir ekki að um sama ástand sé að ræða, heldur undirstrikar mikilvægi þess að skoða bæði heildarmyndina og þau mynstur sem kunna að skarast.

Flókin og langvinn veikindi geta kallað á þekkingu úr fleiri en einni sérgrein. Þegar einkenni snerta mörg líffærakerfi í einu verður mikilvægt að ólík fagþekking fái að mætast og að heildarmyndin gleymist ekki. Leiðin að stuðningi, greiningu, meðferð og mögulegum bata getur orðið löng og flókin. Fjöldi fólks þekkir þá reynslu að þurfa að segja sömu sögu aftur og aftur, fara á milli sérfræðinga og fá svör við einstökum einkennum án þess að heildarmyndin liggi alltaf skýr fyrir. Þar getur þverfagleg nálgun skipt miklu máli.

Þó að birtingarmyndir ME, POTS, Long Covid og umhverfisveikindi séu ólíkar að ákveðnu leyti geta einstaklingar sem lifa með þeim staðið frammi fyrir sambærilegum áskorunum. Greining getur tekið tíma og dagleg virkni getur minnkað verulega, með áhrifum á nám, starf og félagslíf. Sumt fólk getur sinnt vinnu að hluta en annað þarf að draga úr álagi eða hætta störfum tímabundið eða til lengri tíma. Verkefni sem áður voru sjálfsögð geta þurft nákvæma skipulagningu og aðlögun að þeirri orku sem er til staðar. Á sama tíma er þekking á þessum veikindum sífellt að þróast og rannsóknir halda áfram að varpa nýju ljósi á einkenni, möguleg tengsl og meðferð. Það gerir þekkingarmiðlun og samtal milli ólíkra faggreina sérstaklega mikilvægt.

Ein stærsta áskorunin er jafnframt sú að þessi veikindi sjást ekki alltaf utan á fólki. Það sem sést í stutta stund er aðeins brot af heildarmyndinni. Einstaklingur getur virst við góða heilsu í augnablikinu en samt búið við verulegar takmarkanir. Utanaðkomandi sér ekki endilega hversu mikla orku það kostar að komast í gegnum daginn eða hversu mikillar hvíldar er þörf eftir athafnir sem öðrum þykja hversdagslegar.

Þessi reynsla sýnir hversu mikilvægt er að tengja saman klíníska reynslu, rannsóknir og þekkingu fólks sem lifir með veikindunum. Einmitt það er meðal þess sem verður í brennidepli á alþjóðlegri ráðstefnu sem haldin verður á Íslandi í þessum mánuði undir yfirskriftinni Brú milli heimsálfa: Handan greiningarinnar - Aukinn skilningur á flóknum langvinnum veikindum.

Þar kemur saman fólk sem starfar í rannsóknum, klínísku heilbrigðisstarfi, fulltrúar sjúklingasamtaka og fólk sem lifir með langvinn og flókin veikindi. Á ráðstefnunni verður meðal annars fjallað um ME, Long Covid, POTS og umhverfisveikindi, auk endurhæfingar, heilbrigðisþjónustu og nýjustu rannsókna.

Markmiðið er ekki að setja þessi ólíku veikindi undir sama hatt. Miklu fremur snýst það um að skoða hvað þau eiga sameiginlegt, læra af ólíkum fræðasviðum og skapa vettvang þar sem reynsla fólks með veikindin, klínísk þekking og rannsóknir geta mæst. Flókin veikindi krefjast þess oft að við horfum út fyrir hefðbundin mörk og reynum að skilja hvernig ólík kerfi líkamans tengjast hvert öðru.

Greining er mikilvæg en hún segir aldrei alla söguna. Bak við hverja greiningu er einstaklingur sem þarf að geta lifað sínu lífi, sinnt fjölskyldu, unnið, lært, hvílst og tekið þátt í samfélaginu. Þegar við horfum aðeins á eitt einkenni í einu getur heildarmyndin tapast. Það sama getur gerst þegar við horfum aðeins á eitt sjúkdómsheiti í einu og missum af því sem við getum lært af sameiginlegum einkennum, reynslu og rannsóknum. Þess vegna skiptir máli að byggja brú milli fólks sem lifir með veikindunum og heilbrigðisstarfsfólks, milli rannsókna og klínískrar þjónustu, milli ólíkra sérgreina og milli landa.

Það sem hljómar eins og lygasaga við fyrstu sýn verður oft skiljanlegra þegar við lærum hvert af öðru: af rannsóknum, fagþekkingu og lifaðri reynslu.

Helga Edwardsdóttir, formaður ME félags Íslands

Hanna Birna Valdimarsdóttir, formaður Samtaka um POTS á Íslandi

Sigríður Elín Ásgeirsdóttir, formaður Ský - Félag fólks með Post Covid - Long Covid

Steinunn Júlía Rögnvaldsdóttir Robinson, formaður SUM