Bar­áttan er ekki búin

Lítið fór fyrir Alþjóðaviku heyrnarlausra í síðustu viku. Kannski er ein ástæðan sú að í augum stórs hluta þjóðarinnar eru heyrnarlausir fyrst og fremst skilgreindir út frá fötlun, en síður sem menningar- og minnihlutahópur.

Það kann að hljóma framandi fyrir suma að tala um heyrnarlausa sem menningar- eða minnihlutahóp. En við eigum okkar eigið tungumál, íslenskt táknmál, okkar eigin menningu, sögu, samfélag og sameiginlega reynslu. Við erum ekki eingöngu hópur fólks sem „heyrir ekki“. Að vera Döff snýst ekki aðeins um heyrnina, heldur einnig um tungumál, sjálfsmynd, menningu og það samfélag sem við tilheyrum.

Þess vegna snýst Alþjóðavika heyrnarlausra um miklu meira en að vekja athygli á fötlun eða aðgengi í eina viku. Hún snýst um rétt okkar til tungumáls, þátttöku og sýnileika og um að samfélagið viðurkenni að íslenskt táknmál og menning Döff fólks séu hluti af íslensku samfélagi.

En hvað gerist þegar vikunni lýkur?

Baráttan hverfur ekki með síðasta degi Alþjóðaviku heyrnarlausra. Hindranirnar hverfa ekki. Þörfin fyrir táknmálstúlkun hverfur ekki. Íslenskt táknmál hættir ekki að vera móðurmál fólks þegar kastljósið færist annað.

Baráttan er því ekki búin þegar alþjóðavikunni lýkur. Raunar hefur þessi vinna staðið yfir í áratugi. Vandinn er ekki að Döff fólk hafi setið aðgerðarlaus og beðið eftir breytingum. Vandinn er meðal annars sá að kastljós samfélagsins hefur allt of sjaldan beinst að því sem Döff fólk sjálft hefur verið að segja.

Hver fær að skilgreina hver vandinn er?

Í gegnum tíðina hafa minnihlutahópar margoft þurft að berjast gegn því að meirihlutinn skilgreini líf þeirra fyrir þá. Svart fólk hefur þurft að berjast gegn kerfum sem hvítur meirihluti byggði upp. Hinsegin fólk hefur þurft að berjast gegn samfélagi þar sem gagnkynhneigð og hefðbundin kynjaviðmið voru látin ráða því hvað teldist eðlilegt. Döff fólk þekkir sitt eigið afbrigði af þessari sögu: heyrandi fólk hefur allt of oft fengið að ákveða hvað sé Döff fólki fyrir bestu.

Þetta þýðir ekki að reynsla þessara hópa sé sú sama. Hún er það ekki. En sameiginlega mynstrið er kunnuglegt: meirihlutinn fær vald til að skilgreina minnihlutann, þarfir hans og jafnvel hvaða rödd hans telst marktæk.

Þegar Döff barn fær ekki fullnægjandi aðgang að íslensku táknmáli frá unga aldri eru afleiðingarnar ekki vegna þess að barnið sé minna hæft til náms. Þegar Döff einstaklingur kemst ekki að upplýsingum, menntun eða þjónustu á sínu tungumáli er vandamálið ekki einfaldlega að viðkomandi heyri ekki. Þá þarf líka að horfa á samfélagið sem upplýsingarnar, menntunina og þjónustuna byggir upp.

Samt lendir ábyrgðin furðu oft aftur hjá Döff einstaklingnum. Hann á að laga sig. Hann á að lesa af vörum. Hann á að skrifa á blað. Hann á að vera þolinmóður. Hann á að sætta sig við að túlkur sé ekki tiltækur. Hann á að finna einhverja aðra leið.

En hversu lengi eigum við að vera „hinir“ sem þurfa alltaf að finna aðra leið?

Við höfum rödd

Við þurfum ekki aðeins meiri vitund um Döff fólk. Við þurfum breytingu á því hvernig samfélagið hugsar um okkur. Við erum ekki aðeins fólk sem vantar heyrn. Við erum fólk með tungumál, menningu, sögu og rödd.

Og við viljum fá að nota þá rödd sjálf.En hér birtist ákveðin þversögn. Við höfum fengið tækifæri og fáum þau enn, en stundum erum við sjálf treg til að stíga fram, taka plássið og gera kröfu um að rödd okkar fái að ráða ferðinni.

Af hverju?

„Nýlenduvædd“ af heyrandi samfélagi

Ég ætla að nota hér orð sem kann að vekja óþægindi: Við höfum að vissu leyti verið „nýlenduvædd“ af heyrandi samfélagi.

Ég á auðvitað ekki við nýlenduvæðingu í hefðbundnum skilningi, þar sem eitt ríki leggur annað undir sig. Ég á við langvarandi valdatengsl þar sem heyrandi fólk hefur skilgreint hvað Döff fólk þarf, hvernig við eigum að eiga samskipti, hvernig við eigum að mennta okkur og hvernig við eigum að laga okkur að samfélaginu.

Þegar slíkt fyrirkomulag varir kynslóð eftir kynslóð getur það sest inn í samfélagið sjálft. Við getum farið að efast um eigin rödd. Við getum orðið varkár þegar við fáum tækifæri til að leiða. Við getum jafnvel vanist því að bíða eftir samþykki heyrandi fólks áður en við tökum pláss sem ætti þegar að vera okkar.

Þetta er ekki vegna þess að Döff fólk skorti hæfileika, metnað eða hugmyndir. Þetta snýst um það hver hefur haft valdið, hver hefur setið við borðið og hver hefur fengið að ákveða hvað sé „best fyrir heyrnarlausa“.

Þess vegna nægir ekki að heyrandi samfélagið opni dyrnar og segi: „Nú megið þið koma inn.“

Við þurfum líka að spyrja hver byggði húsið, hver ákvað hvar dyrnar ættu að vera og hvers vegna við þurftum yfirhöfuð leyfi til að ganga inn.

Ekkert um okkur án okkar

Raunverulegt jafnrétti felst ekki aðeins í því að gefa Döff fólki tækifæri. Það felst í því að Döff fólk hafi vald til að móta samfélagið, taka ákvarðanir um eigin málefni og tala fyrir sig sjálft. Ekkert um okkur án okkar er ekki fallegt slagorð fyrir eina alþjóðaviku.

Það á að vera veruleikinn hinar 51 vikur ársins.

Alþjóðavika heyrnarlausra (þriðja vika septembermánaðar, en 23. september er alþjóðadagur táknmála) og dagur íslenska táknmálsins (11. febrúar) eiga að fá meiri viðurkenningu og athygli á Íslandi. Það þarf meiri fræðslu um þessa daga, en ekki síður um ástæðurnar fyrir því að þeir eru til. Þetta snýst ekki bara um að fagna táknmáli í einn dag eða Döff menningu í eina viku. Þetta er tækifæri fyrir samfélagið til að horfast í augu við stöðu Döff fólks á Íslandi.

Ábyrgð án valds er ekki jafnrétti

Of lengi hefur ábyrgðin lent á okkur sjálfum. Við eigum að minna á að við séum hér, berjast fyrir aðgengi, útskýra aftur og aftur hvers vegna íslenskt táknmál skiptir máli og benda á hindranir sem við mætum. Ef heyrandi samfélagið ætlar ekki að axla sinn hluta þeirrar ábyrgðar, þá gerum við það. Við höfum raunar gert það lengi.

En þá verður samfélagið líka að gefa okkur raunverulegt rými til þess.

Það er ekki hægt að leggja ábyrgðina í okkar hendur en halda valdinu annars staðar. Við getum ekki borið ábyrgð á breytingum ef við fáum ekki sama sæti við borðið og heyrandi fólk. Við getum ekki verið kölluð til samráðs þegar ákvarðanirnar hafa þegar verið teknar. Við eigum ekki aðeins að fá að segja okkar skoðun. Við eigum að taka þátt í því að móta ákvarðanirnar frá upphafi.

Við viljum ekki sæti við hliðina á borðinu.

Við viljum sama sæti við borðið.

Höfundur er almennur borgari sem á sína rödd í samfélaginu.