„Er mér ó­hætt hér?” sjúklingaöryggi fatlaðs fólks

Sjúklingaöryggi er víðfeðmt hugtak og óhætt að fullyrða að það skiptir okkur öll máli. Alþjóðaheilbrigðisstofnunin (WHO) hefur brugðið á það ráð að tileinka 17. september ár hvert sjúklingaöryggi. Dagurinn í ár er tileinkaður sjúklingaöryggi fólks með langvinna sjúkdóma. Greinin yrði ansi löng ef ætti að telja upp alla með tölu en meðal þeirra algengustu eru sykursýki af týpu 2, hjarta- og æðasjúkdómar, krabbamein og krónískir öndunarfærasjúkdómar. Allir eiga sjúkdómarnir sameiginlegt að fólk þarfnast reglulegrar heilbrigðisþjónustu, þó í mismiklum mæli, allt eftir eðli veikindanna og ástandi viðkomandi.

Helstu áhættuþættir sem geta ógnað sjúklingaöryggi eru seinkuð greining, mistök við lyfjagjöf, sýkingar sem rekja má til misbrests heilbrigðisþjónustunnar og röng notkun lækningatækja. (1)

Ónefndir eru þá þeir áhættuþættir sem eiga sér stað í samspili samfélagslegra aðstæðna sem birtast til að mynda í fátækt, takmörkuðu heilbrigðislæsi, skaðlegum viðhorfum, fordómum, auk aðgengisskorts að nauðsynlegri og lífsbjargandi heilbrigðisþjónustu. WHO bendir á að fatlað fólk og aðrir jaðarsettir hópar séu líklegri til að upplifa félagslegar áskoranir og eru þar af leiðandi í aukinni hættu á að fara halloka þegar kemur að heilbrigðisþjónustu. (2,3)

Ableismi innan heilbrigðiskerfisins

Áður en lengra er haldið skal skýrt tekið fram að grein þessi er ekki skrifuð sem ádeila á allt það frábæra heilbrigðisstarfsfólk sem vinnur baki brotnu við að veita fólki bestu mögulegu þjónustu hverju sinni. Gagnrýnin beinist að heilbrigðiskerfinu í heild, þar sem ableísk viðhorf og kerfislægar hindranir fá að dafna, oft óáreittar og halda áfram að ógna öryggi fatlaðs og/eða langveiks fólks ef ekki er brugðist við með markvissum og inngildandi aðgerðum.

Ableismi er hugtak sem nær yfir mismunun og fordóma gagnvart fólki með ólíkar skerðingar, t.d. hreyfihömlun, þroskahömlun, einhverfu, blindu, döff og geðröskun. Ableismi byggir á þeirri hugmynd að fatlað fólk sé síðra en ófatlað fólk. Birtingarmyndir ableisma eru fjölbreyttar, hann getur birst í staðalmyndum og fordómum gagnvart fötluðu fólki en einnig í lagaverki, skipulagi og umhverfi sem miðast iðulega við þarfir ófatlaðs meirihluta. Ableismi er því djúpstætt kerfislægt vandamál sem hliðrar þörfum og reynslu fatlaðs fólks og eykur þar með líkur á mismunun og útilokun hópsins. (4)

Ableismi innan heilbrigðiskerfisins kemur fram í viðhorfum þeirra sem veita heilbrigðisþjónustu og í hönnun og skipulagi sjálfrar þjónustunnar. Yfirlitsrannsókn Radlińska o.fl. á viðhorfum heilbrigðisstarfsfólks til fatlaðs fólks sýndi að þótt viðhorf væru almennt jákvæð á yfirborðinu, voru þau mjög misjöfn eftir fötlun og komu fram ableísk viðhorf eins og forræðishyggja, vanmat á getu og greind fatlaðra sjúklinga og ómeðvituð hlutdrægni. Felur slík hlutdrægni í sér að fyrirfram mótaðar hugmyndir, væntingar eða staðalmyndir og hafa bein áhrif á hvernig fólk metur aðstæður án þess að viðkomandi geri sér grein fyrir því. (5)

Niðurstöður breskrar lýðgrundaðrar samanburðarransóknar á krabbameinsgreiningum fólks með og án þroskahömlunar sýndu að fólk með þroskahömlun var 48% ólíklegra en samanburðarhópurinn að hljóta bráðatilvísun (Urgent suspected cancer referral pathway innan NHS) innan 28 daga frá skráningu nýrra einkenna sem gætu bent til krabbameins. Krabbameinssjúklingar með þroskahömlun voru síður líklegir til að fá krabbameinsmeðferð innan sex mánaða frá greiningu og höfðu jafnframt verri horfur en samanburðarhópurinn. Einnig kom fram að færri greiningar voru á ákveðnum tegundum krabbameina, samhliða verri útkomu. Höfundar telja að niðurstöðurnar gætu bent til að þroskahamlað fólk mæti ójöfnuði í heilbrigðiskerfinu. (6)

Tvær rannsóknir sem tóku til hóps af hreyfihömluðu fólki sýndi að ný sjúkdómseinkenni eiga hættu á að vera ranglega rakin til undirliggjandi fötlunar, þetta hefur verið kallað diagnostic overshadowing. Slík rangtúlkun hefur í sumum tilfellum leitt til ófullnægjandi uppvinnslu einkenna og seinkaðar greiningar. Rannsóknirnar sýna jafnframt að óaðgengilegur rannsóknarbúnaður og skortur á viðeigandi aðlögun áttu þátt í að seinka greiningu og draga þar með úr batahorfum. Dæmi um slíkt var þegar hreyfihamlaður maður komst ekki í ristilspeglun þar sem ekki voru til viðeigandi tæki til að lyfta honum á skoðunarbekkinn. Hann greindist síðar með þriðja stigs ristilkrabbamein. (7,8)

Sjúklingaöryggi fatlaðs fólks með langvinna sjúkdóma hefur takmarkað verið rannsakað á Íslandi. Innsýn fæst þó í málaflokkinn í ritrýndri fræðigrein Ástríðar Stefánsdóttur og Kristínar Björnsdóttur. Í grein sinni fjalla þær um siðfræðilega greiningu á neyðarflokkun og viðtölum við fatlað fólk og aðstandendur um upplifanir þeirra af COVID-19 faraldrinum. Samþykkt verklag við neyðarflokkun sjúklinga inn á gjörgæslu fól í sér að meta allt fólk óháð aldri samkvæmt clinical frailty score (CFS), kvarða sem upphaflega var hannaður til að meta hjúkrun aldraðra einstaklinga. Flokkar skalinn fólk á bilinu 1-9, þar sem 1 merkir að manneskjan sé í mjög góðu formi en 9 merkir að manneskja sé að nálgast lífslok. Höfundar taka dæmi um að ef manneskja þarfnast persónulegrar aðstoðar við umönnun flokkast hún í flokk 7. Margt fatlað fólk við góða almenna heilsu sem þarfnast aðstoðar við persónulega umönnun vegna fötlunar sinnar gæti því fengið hátt hrumleikastig. Samkvæmt neyðarflokkunarreglunum átti fólk í flokkum 7–9 almennt ekki að fá gjörgæslumeðferð. Greinin afhjúpar hvernig ableísk öfl og viðhorf um gildi lífs fatlaðs fólks er sett í annan og síðri flokk. Helsti lærdómur greinarinnar hlýtur þó að vera hvernig það raungerist að öryggi fatlaðs fólks er hætta búin innan íslensks heilbrigðiskerfis. (9)

Hvatning til Embættis landlæknis í tilefni dagsins

Samkvæmt lögum nr. 41/2007 gegnir Embætti landlæknis lykilhlutverki í eftirliti með gæðum og öryggi heilbrigðisþjónustu. Líkt og dæmin að ofan bera með sér þarf að beina kastljósinu í auknu mæli að sjúklingaöryggi fatlaðs fólks og fatlaðs langveiks fólks. Embætti landlæknis hefur mikilvægu faglegu og stefnumótandi hlutverki að gegna og ætti því að hafa alla burði til að vera sterkur bandamaður og málsvari þeirra sem augljóslega standa höllum fæti gagnvart heilbrigðiskerfinu. Á síðasta löggjafarþingi var samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) loks lögfestur og hvet ég embættið til eftirfarandi aðgerða í takti við þann mikilvæga samning (10):

1. Að tryggja gagnaöflun og greiningu á sjúklingaöryggi fatlaðs fólks. Kanna þarf með hvaða hætti hægt sé að sundurgreina gögn um óvænt atvik eftir fötlun. Niðurstöðurnar þarf að nýta markvisst til umbóta og forvarna. (31.gr SRFF).
2. Að tryggja að kvörtunar- og tilkynningarleiðir séu aðgengilegar öllum. Bæta þarf aðgengi að kvörtunargátt Embættis landlæknis á Ísland.is og tryggja að upplýsingar og leiðbeiningar um kvartanir og tilkynningar séu einnig á auðlesnu máli. (9.gr og 21.gr SRFF).
3. Að tryggja raunverulega þátttöku fatlaðs fólks í fræðslu og stefnumótun embættisins. Endurskoða þarf framkvæmd málþinga, fræðslu og annarra viðburða á vegum embættisins með inngildingu að leiðarljósi og tryggja að fatlað fólk og aðrir notendur heilbrigðisþjónustunnar með viðeigandi lifaða reynslu taki virkan þátt í mótun dagskrár og miðlun þekkingar þegar viðfangsefnið snertir líf þeirra. (4.gr SRFF og General comment nr.7 (11)).
4. Að gera aðgengi og viðeigandi aðlögun að föstum matsþætti í gæðaeftirliti með heilbrigðisþjónustu. Við úttektir og eftirlit verði metið hvort húsnæði, rannsóknarbúnaður, samskipti, upplýsingagjöf og verklag tryggi fötluðu fólki örugga heilbrigðisþjónustu til jafns við aðra. (9.gr og 25.gr SRFF).
5. Að stuðla að vitundarvakningu á ableisma og ómeðvitaðri hlutdrægni innan heilbrigðisþjónustu. Embættið beiti sér fyrir því að þekking á ableisma verði hluti af gæða- og öryggisstarfi heilbrigðisþjónustunnar. Fræðslan þarf að vera þróuð í virku samstarfi við fatlað fólk og hagsmunasamtök þess. (25.gr SRFF og General comment nr.7 (11)).

Höfundur er lífeindafræðingur, fyrrum gæðastjóri á rannsóknardeild innan Landspítala, núverandi verkefnastýra Tabú og varaformaður heilbrigðishóps ÖBÍ réttindasamtaka.

Greinin er tileinkuð baráttukonunni Kötlu Guðnadóttur sem á stuttum tíma hefur upplifað ítrekaðar ógnir við öryggi sitt á heilbrigðisstofnun, líkt og greint er frá í nýjasta tölublaði Heimildarinnar.

Heimildaskrá

World Health Organization. World Patient Safety Day 2026: safe care for noncommunicable diseases [vefur]. Genf: World Health Organization; 2026 [sótt 17. september 2026].

World Health Organization. Global report on health equity for persons with disabilities [vefur]. Genf: World Health Organization; 2022 [sótt 17. september 2026].

Rey-Galindo JA, Aceves-González C, Ensaldo-Carrasco E, Aguilera-Velasco MLA. Examining patient safety and barriers for older adults and people with disabilities in health care: a scoping review. J Patient Saf. 2026;22(2):e32–e46. doi:10.1097/PTS.0000000000001435.

Ágústsdóttir EG, Haraldsdóttir F. Hvað er ableismi? [vefur]. Tabú; 2014 [uppfært 14. apríl 2021; sótt 17. september 2026].

Radlińska I, Radliński G, Prajzner A, Dymek K, Soprych W, Krzywoszański Ł. Attitudes of healthcare professionals towards persons with disabilities: a systematic review (2015–2025). BMC Med Educ. 2026. doi:10.1186/s12909-026-09922-0.

Kennedy OJ, Chauhan U, Gorman L, Lorigan P, Merriel S, Van Staa T, o.fl. Cancer diagnoses, referrals, and survival in people with a learning disability in the UK: a population-based, matched cohort study. Lancet Reg Health Eur. 2026;60:101519. doi:10.1016/j.lanepe.2025.101519.

Agaronnik ND, El-Jawahri A, Lindvall C, Iezzoni LI. Exploring the process of cancer care for patients with pre-existing mobility disability. JCO Oncol Pract. 2021;17(1):e53–e61. doi:10.1200/OP.20.00378.

Agaronnik ND, El-Jawahri A, Iezzoni LI. Perspectives of patients with pre-existing mobility disability on the process of diagnosing their cancer. J Gen Intern Med. 2021;36(5):1250–1257. doi:10.1007/s11606-020-06327-7.

Stefánsdóttir Á, Björnsdóttir K. „Strúktúrinn á heilbrigðiskerfinu … er ekki öruggur“: Ótti fatlaðs fólks á Íslandi við neyðarflokkun í COVID-19. Ritið. 2025;25(2):175–193. doi:10.33112/ritid.25.2.8.

Lög um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks nr. 80/2025.

Nefnd Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. General comment No. 7 (2018) on the participation of persons with disabilities, including children with disabilities, through their representative organizations, in the implementation and monitoring of the Convention. CRPD/C/GC/7. Genf: Sameinuðu þjóðirnar; 2018.

Lög um landlækni og lýðheilsu nr. 41/2007.