Opið bréf til heil­brigðis­ráð­herra vegna stöðu ein­hverfra

Kæra Alma,

Það gladdi okkur að heyra þig tala um stofnun einhverfuseturs í Kastljósi. Gleðinni fylgir þó nokkur varfærni, jafnvel tortryggni, þar sem þú nefndir samstarf þriggja ráðuneyta en minntist ekki á Einhverfusamtökin. Vonandi er það vegna þess að það þyki svo augljóst að ekki þurfi að hafa á því orð. Ef ekki viljum við minna á að Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa er áralangt baráttumál samtakanna og einboðið að undirbúningur hennar sé unninn í samráði við þau.

Rétt er einnig að minna á þingsályktunartillögu sem lögð var fram á 154. löggjafarþingi (2023-24) um ofangreinda miðstöð, en í henni segir meðal annars:“Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu hafðir með í ráðum þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur orðið liður í þeirri vinnu.” Flutningsmenn tillögunnar voru Ágúst Bjarni Garðarsson, Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir, Halla Signý Kristjánsdóttir, Jóhann Friðrik Friðriksson, Lilja Rannveig Sigurgeirsdóttir, Líneik Anna Sævarsdóttir, Þórarinn Ingi Pétursson, Inga Sæland, Guðmundur Ingi Kristinsson, Ásthildur Lóa Þórsdóttir, Eyjólfur Ármannsson, Jakob Frímann Magnússon, Tómas A. Tómasson.

Af þessari tillögu má ætla að mennta- og barnamálaráðherra sé málinu kunnug og fylgjand, sem og fleiri flokkssystkini hennar, vonandi þar með talinn félagsmálaráðherra og hlýtur það að teljast gott veganesti.

Við heitum á þig að hafa Einhverfusamtökin með frá fyrsta skrefi, enda sjálfsagt að þau fái að fylgja eftir þessu baráttumáli sínu. Stjórn samtakanna og starfsfólk endurspeglar hagsmunahópinn vel og veit vel hvar skórinn kreppir.

Og þá að því hvar skórinn kreppir

Það er í raun allsstaðar, í stuttu máli sagt. Næstum því þannig að efast megi um að til sé skór fyrir okkar hóp. Fjöldi viðtala, greina og sjónarhorna sem komið hefur fram frá því hafið var máls á vanda okkar í Kveik á RÚV nýlega endurspeglar þessa stöðu vel. Og af nógu er að taka til viðbótar.

Okkur langar að benda þér á afar góðan ramma (e. framework) sem settur var fram árið 2023 af hópi lækna (ADI, Autistic Doctors International, Doherty et. al. 2023) til að styðja við þjónustu við einhverft fólk í heilbrigðisgeiranum. Ramminn ber skammstöfunina SPACE, sem stendur fyrir Sensory (skynrænar þarfir), Predictability (þörf fyrir fyrirsjáanleika), Acceptance (samþykki), Communication (samskipti), Empathy (samhygð), og inniheldur mjög skýrar og einhverfunæmar leiðbeiningar. Þessi hugmyndafræði er að hasla sér völl á fleiri sviðum, meðal annars í fræðslumálum.

Þekking á því hvernig best er hægt að þjónusta einhverfa í almannakerfum er nefnilega til mjög víða. Þó er það ekki séríslenskur vandi að kerfin líti undan þegar við erum annars vegar. Að einhverju leyti má kannski rekja það til byltingarinnar sem varð fyrir nokkrum árum, þegar einhverft fólk fór sjálft að tjá sig um þarfir sínar eftir að hafa í raun mjög sjaldan verið spurð álits. Kerfið er ekki vant því að við tölum og setjum fram skoðanir á eigin meðhöndlun og er kannski enn að jafna sig á því.

Um leið og við fögnum innilega bráðnauðsynlegri umfjöllun um stöðu ungra einhverfra, finnum við okkur knúin til að draga fram stöðu okkar sem erum eldri en þrítug. Við erum mjög mörg illa stödd heilsufarslega eftir að hafa farið í gegnum lífið án vitundar um taugakerfið okkar og þarfir þess, hvað þá stuðnings við að sinna þeim þörfum.

Við eigum allskonar forsögu, bæði félagslega og atvinnutengt. Mörg okkar eru foreldrar fólks á rófinu með fjölbreyttar þarfir. Sameiginlegt eigum við að hafa glímt við samfélagslegu kerfin okkar, oft í mjög erfiðri stöðu andspænis umtalsverðu skilningsleysi. Fyrst sjálf og svo fyrir börnin okkar. Flókin áfallastreita er algeng í okkar hópi, sem og krónískir sjúkdómar, gjarnan af sjálfsofnæmistagi og fjárhags- og félagsleg staða oft snúin.

Við erum hér

Undanfarin 5-10 ár hefur átt sér stað stór bylgja nýgreininga einhverfu hjá fullorðnu fólki hérlendis, rétt eins og í mörgum löndum sem við berum okkur saman við. Þetta gerist þó svo tæpast sé til staðar formlegt ferli fyrir þennan aldurshóp. Mörg okkar uppgötva einhverfuna í kjölfar greininga barna okkar og/eða í kjölfar heilsubrests. Þegar sú vitneskja er komin fram er síðan í raun ekkert sem tekur við. Við erum ekki til sem tölfræðileg stærð í neinu kerfi. Þó erum við vaxandi samfélag og finnum stuðning hvert í öðru.

Þessi hópur, sem oft er brenndur af neikvæðri reynslu innan kerfanna okkar, á erfitt með að treysta því að góð orð leiði til áþreifanlegra lausna. Mörg okkar leggja sig fram um að tala og berjast fyrir réttindum einhverfra hvar sem því verður við komið, en barátta okkar litast þó mjög af því hvað við erum mörg þreytt og örmagna.

Við heitum á þig að stýra ferlinu við væntanlega (og vonandi fljótlega) stofnun þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar í farveg sem vekur traust hjá haghöfum. Það verður best gert með áþreifanlegu og opnu samstarfi við Einhverfusamtökin. Góð byrjun gæti verið að hefjast handa með þjóðfundi einhverfra þar sem okkur yrði boðið í beint samtal um verkefnið.

Ekkert um okkur án okkar

Umfram allt þarf þessi vinna að endurspegla viðhorfsbreytingu til einhverfu á þann veg að hætta að líta á taugagerð okkar sem galla. Hún er sannarlega frávik, rétt eins og að skrifa með vinstri, en í dag er alltof mikil áhersla á að forsenda greiningar sé vanlíðan og þjáning. Það er vel hægt að vera einhverf og hamingjusöm, en í dag sjáum við það til dæmis í stöðu stúlkna á rófinu að þær fá oft ekki greiningu fyrr en líðan þeirra er orðin nógu áberandi slæm til að kerfin taki við sér. Strax þar hefst í raun framleiðsla á heilsubresti og vandamálum sem eru alltof dýrkeypt fyrir bæði einstaklinga og samfélag.

Einhverfunæm nálgun við uppbyggingu þjónustu hjá hinu opinbera verður aldrei gerð nema með kröftugri aðkomu einhverfs fólks. Við erum svo heppin að eiga einhverft fagfólk í flestum geirum, þar með talið í heilbrigðis-, skóla- og félagsmálum. Það væri skýrt gæða- og metnaðarmerki að sjá þann hóp kallaðan til í vinnunni sem framundan er, auk almennra framtíðarnotenda þjónustunnar.

Að lokum verðum við að impra á einu. Sú þróun að endurhæfing eftir heilsubrest hérlendis snúi að stærstum hluta að vinnumarkaði er óheillavænleg að okkar mati. Við teljum vanda þess hóps sem fjallað var um í Kveik að stóru leyti vera að fyrsta skrefið skortir, sem er að endurhæfa til lífs, áður en stefnan er sett á vinnumarkaðinn. Ráðandi staða Virk í þessum geira er mögulega að baki þessari þróun og jafnvel er hér um að ræða stefnu sem óvart hefur mótað sig sjálf. Slíkt vill oft gerast þegar gleymist að móta hana markvisst. Í okkar augum blasir það við að nýlegar vendingar í stöðu ungs einhverfs fólks í endurhæfingu (lokun Janusar) eru ekki einhverfunæmar. Þar skorti alveg fyrirsjáanleika og samskipti hefðu svo sannarlega getað verið betri. Þessi hópur á betra skilið.

Með ósk um góðar viðtökur og kröftugt samtal framundan.

Guðlaug Svala Kristjánsdóttir, sjúkraþjálfari og einhverfufræðari

Halldóra Hafsteinsdóttir, stuðningsfulltrúi og aktívisti

Ragnheiður Ösp Sigurðardóttir, kynjafræðingur

Ármann Pálsson, orðasmiður

Margrét Oddný Leópoldsdóttir, læknir

Sigurjón Már Svanbergsson, listamaður

Eyrún Halla Kristjánsdóttir, félagsráðgjafarnemi