Snillingarnir, sam­fé­lagið og meðalmennskan

Mig langar að skrifa um einhverfu – og ekki endilega að endurtaka það sem þegar hefur verið sagt. Meira bara það sem ég þekki. En það getur líka verið svolítið snúið að skrifa um eitthvað sem stendur manni svona nálægt. Í fjölskyldunni minni er annar leggurinn einhverfur – líklega langt aftur. Í föðurættinni minni var margt fólk sem í dag myndi sennilega hljóta einhverfugreiningu miðað við þá staðla sem notaðir eru núna – en þeir voru ekki til þegar þetta fólk óx úr grasi. Þá talaði enginn um einhverfu. Bara snillinga. Því það var það sem þetta fólk varð, sem á annað borð náði almennilega að fóta sig í lífinu. Fræðimenn, skáld, grúskarar, heimspekingar … Hinir sem voru venjulegri, það fór minna fyrir þeim, sumir voru að ströggla, sumt af því fólki var ósýnilegt, sérstaklega konurnar.

Pabbi minn var snillingur. Ofurgáfaður. Gríðarlega fjölhæfur og gat gert nánast hvað sem var. Uppfinningamaður og tæknilega langt á undan samtíð sinni á mörgum sviðum – þrátt fyrir að hafa varla fengið tækifæri til menntunar vegna berklaveiki á uppvaxtarárum. Hann var alveg örugglega á einhverfurófi.

En á móti vantaði í hann heilu kaflana þegar kom að öðru, til dæmis samskiptum. Ekki svo að skilja að hann væri með dólg eða slíkt – alls ekki. Hann var bara svolítið í sínum heimi og áttaði sig oft ekki á því sem var að gerast í kringum hann. Og því brást hann ekki við því eins og fólk taldi „eðlilegt“. Jafnvel þó honum væri bent á það. Það fór framhjá honum. Hann var annarsstaðar. Ég er ekki að segja að það hafi verið auðvelt, en við áttuðum okkur á að hann var ekki að hundsa okkur viljandi og að ekki var hægt að gera kröfur á hann um ákv. hluti sem þótti eðlilegt að aðrir pabbar gerðu. Hann ,,var bara svona” hann pabbi. Við áttum sjaldnast samtöl við hann um hluti sem fólk á venjulega við föður sinn. Hann hélt fyrirlestra. Og hann var svo klár að það var nánast ómögulegt að fá hjálp hjá honum með t.d.heimanámið – því hann gat ekki sett sig í okkar spor. Við fengum fyrirlestra um efnið og sátum oft eftir hálfu ruglaðri en áður.

Við systkinin gerðum stundum grín að þessu og kölluðum hann „geimveru“. Ekki af illvilja – heldur vegna þess að stundum var hann bókstaflega eins og geimvera í ákveðnum aðstæðum. Það er einfaldlega besta lýsingin sem við fundum.

En hann var líka einstaklega góður maður. Mannvinur og fræðimaður. Og líklega það sem í dag væri kallað „high functioning“. Þess vegna gat hann nýtt hæfileika sína og samfélagið naut þeirra líka. Hann fann upp hluti og aðferðir sem aðrir nýttu síðar til að gera verkefni einfaldari.

Og af því að hann hafði ekki verið mótaður af kerfinu vissi hann stundum ekki hvað mátti og „átti“ að vera hægt að gera og hvað ekki. Þannig að hann prófaði bara – og fann stundum upp lausnir sem samkvæmt ríkjandi skoðunum áttu ekki að virka. En virkuðu samt.

Svona verða framfarir til. Þegar EINHVER(fur) þorir að fara út fyrir kassann.

Og hann var settur á stall eins og ,,venjulegu” fólki hættir til að gera þegar því finnst eitthvað merkilegt sem það hefði ekki getað fundið uppá sjálft

Stór hluti þeirra sem við köllum „snillinga“ í sögunni hefur líklega verið einhverfur. Og mörg af stærstu stökkum mannkynsins – í listum, vísindum, tækni og læknisfræði – eru verk fólks sem einfaldlega hugsaði öðruvísi.

Fyrir mér er einhverfa í grunninn einföld: öðruvísi tengingar í heilanum – líffræðilegur fjölbreytileiki … Öðruvísi upplifun. Öðruvísi skynjun. Öðruvísi leiðir til að vinna úr heiminum. Einhverfir eru síðan líka mismunandi, sumir eru ínáanlegir á sviði sem flestir eru á, aðrir eru þar fjarverandi, eins og í öðrum heimi eða annarri vídd. Og ég held að þeir séu það, í annarri vídd. Ekkert betra, ekkert verrra, bara öðruvísi.

Við vitum að allir eru mismunandi – en samt erum við stöðugt að reyna að troða fólki í „meðal“ kassann. Við erum öll á rófi, einhverfuróf er það sem það er, gríðarlega mikill breytileiki, allt frá einstaklingum sem ekki geta tjáð sig með tali og þurfa fulla umönnun til ofvita og snillinga á rófinu lengst í hina áttina. Og allt þar á milli. Vandséð hvernig hægt verður að troða öllum með þennan taugafjölbreytileika í eitt box frekar en öllum hinum sem ekki eru þar í ,,normal” box.

Og við venjum ekki einhverfu af fólki. Taugaþroski einhverfra er einfaldlega öðruvísi. Þetta fólk hefur alltaf verið hér og fer greinilega fjölgandi. Þau eru eins og þau eru, þau láta ekki sömu hluti og hingað til hafa triggerað ,,normal" einstaklinga ná til sín með sama hætti heldur mögulega aðra, þau tala hreint út og ekki undir rós, þau stjórnast ekki af sömu hjarðhegðun og normal einstaklingar ofl. Við getum dæmt þau þver og erfið af því við getum ekki talað þau til, en kannski -bara kannski er þeirra sýn á málin ekkert minna ,,rétt” en hinna. Tilvera þeirra getur truflað samferðafólkið, tal þeirra getur stuðað, skoðanir þeirra neyða fólk til að horfa í spegil og spyrja sig óþægilegra spurninga um ýmislegt, t.d. hvað skiptir raunverulega máli. Getum við hin meðtekið það og unnið með það ? Samfélagið okkar stendur frammi fyrir aðstæðum sem eiga sér varla fordæmi. Gríðarlegur fjöldi ungs fólks með einhverfugreiningu – eða sterkan grun um einhverfu – er utan náms og vinnu. Og það bætist stöðugt í. Sum þurfa mikla aðstoð til að fúnkera. Önnur eru full af hæfileikum en ná samt ekki fótfestu í kerfinu af því kerfið er ekki búið til fyrir þau heldur ,,normal” fólk.

Er kannski kominn tími til að hugsa kerfið upp á nýtt? Kannski snýst þetta ekki um að laga eða breyta fólkinu, heldur víkka kassann! Og það er engin spurning í mínum huga að þarna þarf nákvæmlega þetta fólk að koma að með nýja hugsun, nýjar aðferðir og við öll saman að búa til nýtt samfélag. ,,Ekkert um okkur án okkar !”

Höfundur er skrifari.