Þú sérð mig ekki á vondum degi

Fólk segir alltaf við mig undanfarin áratug það sama þegar við hittumst. „ég hef ekki séð þig svo lengi! Ég vissi ekki hvort þú værir lengur á landinu!“ og ég vildi veita innsýn í líf mitt. Ég er með slitgigt og fleira. Þetta og fleira er... margt. Fleiri en einn sjúkdómur sem veldur sársauka og rænir orku. Svo ég vildi fá að útskýra hvernig raunveruleiki minn er með slitgigt, Ehler-Danlos, lipedemiu, blóðþrýsting sem er quantum og fleiri erfðasjúkdóma sem eru sumir bara á smá alvarlegu stigi. Ég ætla ekki að fara í gegnum þá alla, fólk missir áhuga þegar þú ert ekki með þetta eina sem skiptir máli... sem er auðvitað krabbamein. Auðveldara að skilja og þess vegna hafa samúð. Ef ég hefði bara verið svo heppin. Svo nei, þetta er komið yfir 6 mismunandi greiningar og ég bara hef ekki orku lengur til að útskýra hvern og einn. Hérna er smá innsýn í hvernig lífið virkar þegar þú ert með sjúkdóma í fleirtölu sem bæði valda sársauka og saxa svo allir á orkuna.

Verstu dagarnir

Á allra verstu dögunum þá þarf ég að velja...baðherbergi eða sófi? Á allra verstu dögunum þá get ég ekki haltrað langt enda hnén ónýtt og svo bætir maður við smá EDS og lipedemiu sársauka og það er nú svo sannarlega veisla eymdar sem væri hvaða rússneskum bókmenntum sem er til sóma. Hvort sem ég vel, ég verð þar í hálfan daginn af því ég einfaldlega get ekki labbað meira. Oftast vel ég baðherbergið af því það er betra að liggja á baðherbergisgólfinu en að halda í sér í marga klukkutíma í sófanum. Svo er líka mjög þægilegt að vera nálægt klósetti þegar sársaukinn er orðinn svo mikill að ég einfaldlega æli. Eða ef ég geri þau mistök að gráta. Ég má ekki gráta. Ekki gráta til að hóstinn byrji ekki, ekki frekar en ég má fara út í kalt rakt loft. Í báðum tilfellum hósta ég í allt að 20 mínútur, næ varla andanum og svo góðar líkur á að ég æli á endanum. Ef þér finnst það ógeðslegt að lesa get ég sagt þér að ég er sammála og vildi helst ekki þurfa að verða fyrir þessu.

Þessa verstu daga þýðir ekkert að taka verkjalyf. Fólk heldur alltaf að þetta snúist allt um verkjalyf, en á þessu stigi þá hjálpa þau ekki og í besta falli bara valda syfju sem gerir illt verra og eykur hættu á falli eða að stíga rangt. Engin lyf virka á þessa daga, það er eins og að ætla að slökkva skógarelda með dropateljara. Allra verstu dagana ligg ég bara þarna og óska þess að þetta fari bara að enda og ég fái loksins að fara heim til mömmu og pabba. Af því þetta á víst bara að vera svona samkvæmt sérfræðingum, þetta á að vera sárt af því samkvæmt þeim á ég skilið að vera með slitgigt, EDS og lipedemiu og ég valdi mér að fæddist svona. Síðan á ég að halda bévítans kjafti og bara deyja hljóðlega eins og ómerkilegum konum sæmir. Ég myndi segja að andlega hliðin hjálpi ekki, en ég er ekki svo merkileg að ég fái að hafa andlega hlið á Íslandi. Ég er bara manneskja erlendis. Þegar versti sársaukinn er búinn þá er ég bara örmagna. Ég er ekki einu sinni að horfa á sjónvarp, hlusta á tónlist eða lesa. Ég bara skríð (stundum bókstaflega) í sófann og horfi á loftið þangað til tómið tekur mig... í eins og eina nótt. Í bili. Þetta eru verstu dagarnir og sem betur fer eru þeir ekki mjög margir þótt þeim fjölgi með árunum.

Vondir dagar

Á venjulegum vondum degi, þá sérðu mig heldur ekki. Þá kemst ég alveg á milli herbergja. Sennilega vaknaði ég upp af sársauka vælandi af því það kom einhver smá snúningur á hnéð. Ef ég fer varlega og gæti þess að vera ekki að ganga mikið þá get ég legið í sófanum og ekki hatað lífið, samfélagið eða mest af öllu mig sjálfa. Á vondum dögum gæti ég farið út smá, en ef ég stíg niður rangt bara einu sinni þá kannski kemst ég ekki heim nema með miklum herkjum og hef eytt allri orku fyrir vikuna. Þá er ég mest heima og get ekki gert hluti eins og að sinna húsverkum. Bara hús-verkjum. Verkir eru ótrúlega þreytandi svo það er frekar lítið eftir af orku á vondum degi. Ef það er nauðsyn að koma einhverju í verk þá eru verkjalyf og bólgueyðandi fær um að gera vondan dag að venjulegum... í nokkura klukkutíma með kostnaði á orku.

Á vondum degi stytti ég mér stundir með gamanmyndum og þáttum og öðru sem er gott og minnir ekki of mikið á ömurleika daglegs lífs. Stundum les ég gamanmál Kára Stefánssonar, eins og um einstaklingssniðna læknisþjónustu úr skýrslu hans til heilbrigðisráðuneytisins sem hann kynnti 17.8.‘25. Engin grínast eins vel og Kári. Þetta er uppáhalds brandarinn minn: „Í dag ef þú ferð til læknis þá sestu fyrir framan vel menntaðan mann sem tekur af þér sögu, fær hjá þér fjölskyldusögu og skoðar þig og tekur síðan ákvarðanir um hvað er gert næst á grundvelli þeirra upplýsinga,“ ...HAHAHAHA klassískur Kári! Alltaf drepfyndinn! Ég forðast fréttir á vondum dögum þar sem er ansi mikið um fréttir um að Ísland sé bestasta land í heimi og allt sé svo gott af því.. TÖLFRÆÐI!!! Það má engin vera óhamingjusöm á Íslandi af því það er paradís. Nú fréttir um þá sem þarf að bjarga STRAX af því þeir eru svo óhamingjusamir eftir að vera beittir órétti á Íslandi. Meika þetta ekki á vondum dögum.

Venjulegur dagur

Meðal dagur? Bara venjulegur sársauki og þreyta. Þessi sársauki sem þú finnur alltaf fyrir, það skilja það allir ekki satt? Sársauki sem er eðlilegt ástand. Þá er alveg hægt að gera hluti. Þess vegna eru þessir dagar dýrmætir. Þeim er best varið í að setja í eins og eina vél, þykkjast ætla að brjóta saman föt, gefast upp og hrúga þeim í næsta stól. Kaupa í matinn, elda svo mat og gæta þess að elda nóg til að geta fryst sumt svo það sé eitthvað að borða vondu dagana. Það verður engin orka til að elda þá daga svo það þarf að undirbúa sig. Helst vil ég samt ekki nota þá í vini. Það þarf að heyja og meðal dagar eru fyrir það. Fyrir öll þessu stanslausu verk venjulegs lífs sem þú verður að gera sjálf. Á meðal degi gætir þú séð mig af því ég verð að koma eins miklu í verk á meðal degi og ég get. En þá er ég á ferð. Samt gætilega af því ef ég bara stíg niður smá rangt og hnéð fer smá aftur á bak þá er orðin vondur dagur. Það er svo auðvelt að reyna að gera of mikið og missa marga daga vegna þess.

Góðir dagar

En góðu dagarnir, þeir fara í fólkið. Ég á ekki marga góða daga. Svo þeir eru spari, þetta eru dagarnir sem ég vil ekki eyða allri orku í að búa til mat eða setja hnéð í hættu með því að ryksuga. Nei góðir dagar fara í gott fólk, ekki að berjast. Erlenda vini sem hafa þann eina galla að vilja alltaf setja mig í ábyrgðarstöður! Íslenska eldri borgarana sem eru ekki lengur í kapphlaupi samfélagsins og hafa tíma til að spjalla jafnvel þótt viðmælandi sé ekki lögfræðingur og haltri hægar en þeir sjálfir. Innflytjendur sem hafa ekki enn tapað mennskunni í nýju, hröðu og grimmu samfélagi. Jafnvel fjölskyldu ef ég er í mjög góðu skapi og líkaminn haga sér! Þeir verða aldrei jafn góðir og dagarnir áður en ég missti heilsuna við að spara óþakklátu heilbrigðiskerfi pening... en þeir eru það besta sem mér verður leyft að fá hér á landi.

Svo já, ef ég lít vel út þegar við hittumst þá er það af því að þú einfaldlega munt aldrei sjá mig á slæmum degi. Seinasta skipti sem ég fann engan sársauka frá öllum þessum sjúkdómum, enga lýjandi örmögnun... það var í vorið 2021, í 6 klukkutíma. Ég man ekki einu sinni hvernig tilfinningin var. Ég man að ég grét smá af því þetta var svo gott, að líða bara venjulega. Eins og ég var fyrir 10 árum. Eins og ég gæti orðið aftur ef ég bara hefði efni á þessum aðgerðum, tækjum og lyfjum sem bara fást erlendis (ef þú ert fötluð kona þ.e.a.s.). Ef einhver hefði nennt að hlusta. Ég var alveg með plan, það bara skiptir engu máli af því eina manneskjan sem fær aldrei að hafa nokkuð um mína heilsu og minn eigin líkama að segja er ég. Sumir fá ekki að hafa rödd. Aðrir taka hana burtu. Bókstaflega. Engin talar fyrir þá sem ekki geta lengur. Það er Ísland.

Enn ég lifi samt

Í dag get ég ekki hætt að lifa bara af því það er alltaf sárt. Ég mun aldrei verða hvíld, aldrei hafa orku. Til þess að það væri ekki satt myndi þurfa einn góðan mann í réttu starfi með vilja og getu eða lottóvinning. Auðvitað er lottóvinningur sé kannski stærðfræðilega mögulegur (ólíkt hinu fyrra) en samt of ólíklegur til að vona. Ég vil lifa smá þangað til ég dey. Það þýðir að ég hlæ að fyndnum sögum þínum þrátt fyrir sársauka og þreytu. Ég tek tíma fyrir hitting þrátt fyrir að vakna alltaf dauðþreytt og vita að ég fái ekki neitt miklu meiri orku eftir því sem líður á dag. Það að fá að vera með góðu fólki á góðum dögum er eitt af því fáa í þessum heimi sem gefur lífinu tilgang.

Þú munt aldrei sjá mig á vondum dögum. Verum hreinskilin. Þú vilt ekki sjá mig á vondum dögum neitt frekar en ég að þú sjáir mig þannig. Þú vilt ekki vita af neinu af þessu. Brosum bara, þykjumst. Svona er bara á Íslandi. Sem er svo gott land. Af því allir eru svo góðir og enginn er nokkurn tímann vondur eða beitir valdamun til að skaða og allt samfélagið er réttlátt og allir fá það sem þeir eiga skilið í lifanda lífi. Brostu. Þykjumst. Við hittumst svo á góðum degi.

Höfundur er nú með 49 ára reynslu af erfðasjúkdómum.