Ásgeir glímir daglega við verki sem eru verri en barnsfæðing án deyfingar

Ásgeir Ásgeirsson býr í Árbænum ásamt sambýliskonu og 18 ára syni. Margir þekkja Ásgeir undir nafninu Geiri X, en hann hefur starfað sem ljósmyndari um árabil og myndir hans hafa meðal annars birst á síðum Reuters.

Í dag er Ásgeir hins vegar öryrki eftir að hafa verið greindur með sjaldgæfan taugasjúkdóm, CRPS, sem lýsir sér í ofvirkum taugaboðum sem senda stanslaus verkjaskilaboð til heilans. CRPS er sagður valda mestum sársauka af öllum sjúkdómum heims og er stundum nefndur sjálfsvígssjúkdómurinn vegna þess hversu margir þeirra sem fá hann sjá sjálfsvíg sem einu leiðina til að losna við stöðuga verkina - verki sem sagðir eru verri en þeir sem fylgja því að missa útlim eða fæða barn án deyfingar.

„Fyrir venjulegan Jón Jónsson út í bæ eins og mig að fá þessar fréttir og google þetta, það er áfall. Það er svakaáfall þegar maður uppgötvar að líf manns er búið eins og það var. Maður fer samt ekki að drepast úr þessu, það er ekki séns,“ segir Ásgeir og lýsir hann sársaukanum svona.

Þúsundir heitra nála

„Það er erfitt að lýsa þessu en ég hef reynt. Maður veit ekki hvernig það er að vera aflimaður en stundum hef ég lýst þessu eins og hundruð þúsunda af sjóðheitum nálum séu að stingast inn í handleggina. Maður dofnar allur upp og getur ekki hreyft hendurnar og þær eru alveg tilfinningalausar. Þú færð verkina og það er eins og það sé verið að rífa vöðvana af beinunum. Hendur, fætur og bak og maður hefur alveg grátið af sársauka og verið í fósturstellingunni á gólfinu og viljað að þetta taki enda,“ segir Ásgeir sem segist aldrei vera góður.

Aðrir sjúklingar hafa lýst sársaukanum á þann veg að það sé líkt og líkaminn sé settur ofan í sjóðandi heita olíu eða að beinin séu kramin. Á þekktum sársaukakvarða sem nefnist McGill kvarðinn má sjá að á skala frá 0 og upp í 50 fær tannpína 20 stig, krónískt mígreni 27 og fæðing fyrsta barns án deyfingar 38. Að missa útlim fær 41 stig en örlitlu ofar - á toppnum - situr CRPS með 42 stig.

„Miðtaugakerfið heldur manni vakandi og þú ert alltaf á bilinu að það sé að líða yfir þig, en það líður aldrei yfir þig. Þetta er eitthvað sem maður hefur náð að venja sig á með tímanum,“ segir Ásgeir og bætir við að stór hluti af þeim sem greinast með þennan sjúkdóm taka eigið líf innan tíu ár. Ég er bara svo þrjóskur og sérvitur og lífhræddur að það kemur ekki til greina að kála mér. Mér langar að lifa aðeins lengur.

Það er fullt af fólki í kringum mig sem að mér þykir vænt um og ég ætla ekki að bregðast. Ég hef aldrei gefist upp fyrir neinu og ég er ekki að fara gefast upp fyrir sjúkdómi.“

Páll Ingvarsson taugalæknir á Grensásdeild Landspítalans hefur meðhöndlað fólk með CRPS í áratugi. Páll segir að þetta verkjaheilkenni komi oftast fram eftir skaða sem er jafnvel tiltölulega lítill eins og beinbrot, skurðaðgerð, geislun eða tognun - og að einkennin byrji gjarnan í einum útlim en geta svo dreift sér í aðra og jafnvel um allan líkamann.

„Þetta eru oft viðbrögð sem eru langt umfram en upphaflegt áreiti í flestum tilfellum og veldur hita, bruna, ískulda, náladofa, tafstuði, vöðvaspennu og mjög miklum verk. Alveg óbærilegir verkir,“ segir Páll.

Í tilfelli Ásgeirs er talið að sjúkdómurinn hafi byrjað að þróast eftir að hann varð fyrir líkamsárás þegar hann starfaði við dyravörslu í miðbænum fyrir áratug, þá 35 ára. Hann var á vakt á skemmtistað þegar inn kom sex manna hópur með ólæti. Það kom til átaka og Ásgeir var kýldur í andlitið, fékk bjórkönnu í höfuðið og spark í hnakkann. Ódæðismennirnir náðust aldrei.

„Það er svona upphafið af þessu og þá fer ég að taka eftir því að ég er kominn með náladofa í hendurnar og á hálfu ári byrjar þetta að magnast meira og meira. Svo í fyrra er ég orðinn alveg búinn á því,“ segir Ásgeir.

Ósýnilegur sjúkdómur

Ásgeir gekk á milli lækna í tæp tíu ár til að reyna að komast til botns í því hvað olli stöðugum verkjunum, en það var ekki fyrr en í vor sem hann fékk loksins greininguna - CRPS eða complex regional pain syndrome. Hann segir að það sé erfitt að vera með svona ósýnilegan sjúkdóm.

„Fólk efast um það að maður sé svona verkjaður. Eins og ég segi alltaf, þú sérð ekki á þunglyndissjúklingi eða einhverjum sem á við geðræn vandamál að stríða að hann sé með fötlun. Þú gagnrýnir hann, þú gagnrýnir mig eða segir ekkert við manneskjuna í hjólastólnum. Þetta er bara annarskonar hjólastóll.“

Síðan í vor hefur Ásgeir tekið ýmis lyf, til að mynda taugalyf og verkjalyfið oxycontin, sem er sterkara en morfín, en nær aðeins að slá á örlítinn hluta verkjanna.

Eins og gefur að skilja hefur sjúkdómurinn mikil áhrif á daglegt líf og hversdagslegir hlutir á borð við að fara í sturtu og sitja við matarborð geta valdið því að verkirnir versna til muna.

Ásgeir segir að það hafi reynst sér ómögulegt að láta ljósmyndunina lönd og leið, en að tveggja tíma vinna við að mynda tónleika geti kostað hann tveggja daga rúmlegu þar sem hann gráti af verkjum. Á verstu dögunum sé hann ófær um að gera nokkurn skapaðan hlut.

„Ég tek verkjalyfin og síðan sofandi í tvo tíma og vakandi í tvo tíma og þannig er kannski heill sólarhringur hjá mér.“

Ásgeir er í áhættuhópi og hefur því haldið sig meira og minna innandyra síðan í mars með tilheyrandi áhrifum á andlegu hliðina. Hann segist þó meðvitaður um að sökkva sér ekki í sjálfsvorkunn.

Meikar enginn þennan sjúkdóm einn

„Maður má aldrei gefast upp, það er númer 1, 2 og 3. Ég er svo heppinn með það að vera alinn upp í sveit og lærði að tala við beljurnar sem krakki. Þannig að það er ekkert mál ef það kemur máfur á svalirnar að tala við hann.“

Þegar líður á viðtalið kemur að því að Ásgeir getur ekki setið lengur varð Sigrún Ósk og Ásgeir að taka pásur með reglulegu millibili. Hann var orðinn það verkjaður. Hann segir að þetta venjist aldrei

„Ég hef svakalega góða öxl til að gráta á hjá Rósu og honum syni mínum Róberti Mána. Án þeirra væri lífið sennilega óbærilegt. Þú meikar þennan sjúkdóm ekki einn á báti.“

Ásgeir segir að það hafi einnig reynst honum ómetanlegt að heyra í fleirum sem glíma við sjúkdóminn eftir að hafa fundið Facebook hóp og í dag er stofnun félags í vinnslu.

Hann bendir einnig á að nauðsynlegt sé að endurskoða örorkubætur. Sjálfur fær hann rétt rúmlega 200 þúsund krónur útborgaðar á mánuði og þegar búið er að greiða húsaleigu, rafmagn, hita og annað slíkt á hann eftir um 40 þúsund. Bróðurparturinn af því fer í læknaheimsóknir, sjúkraþjálfun og lyfjakostnað. Þá eigi eftir að kaupa mat auk þess sem hann hafi þurft að velja og hafna þegar kemur að heimsóknum til sérfræðinga og sálfræðimeðferð vegna veikindanna sé lúxus sem hann geti ekki leyft sér. Það sé nóg að sætta sig við að vera kippt út af vinnumarkaði þótt þrúgandi áhyggjur af fjárhag leggist ekki ofan á það.

„Ég átti mér draumóra um að komast lengra í ljósmyndun og maður var með plön nokkur ár fram í tímann, sýningar erlendis og annað. Þau plön eru farin og maður verður að sætta sig við þann raunveruleika. Ég ætla ekki að sætta mig við það, ég ætla breyta draumunum aðeins.“