„Það er engin skömm í krabba­meininu“

Hjónin eiga þrjú börn og deildu reynslu sinni af erfiðum verkefnum í Ísland í dag. Eldri sonur þeirra er með ADHD og greindist með einhverfurófsröskun fyrir nokkrum vikum. Ísleifur Ingi greindist með krabbameinið í september í fyrra og þau segja flókið að útskýra slíkt fyrir barninu sínu.

„Við fengum bækur til að lesa fyrir hann og útskýrðum hvernig krabbamein virkar, hvað er að gerast í líkamanum og hvernig við ætluðum að vinna á þessu. Hann tók því furðu vel en ég vissi ekki almennilega hvort hann skildi þetta eða ekki. Svo komu spurningar eftir einhvern tíma. Fyrstu mánuðirnir voru erfiðastir, svo hefur þetta orðið hluti af þessu dagsdaglega hjá honum. Hann er vanur þessu og heldur bara áfram,“ segir Íris Alda.

Það hefur mikið gengið á hjá fjölskyldunni og þau upplifa mun minni stuðning í kringum greiningar hjá eldri syninum.

„Það er lítið verið að grípa mann þar og lítil vissa. Það er engin skömm í krabbameininu og þú verður partur af stærra batteríi þar sem þú hittir fólk og börn með krabbamein. Styrktarfélagið vinnur svo mikilvægt starf en það er búið til af foreldrum sem fóru í gegnum þetta. Við finnum ótrúlega mikinn stuðning frá þeim sem hjálpa með vegferðina og það er mikilvægt að vera ekki einn í þessu,“ segir Ævar og bætir við að hann og fjölskyldan reyni að leggja sitt af mörkum til samfélagsins.

Ævar stofnaði heimasíðuna Samstillt þar sem ýmis fræðsla um krabbameinið kemur fram, þar á meðal upplýsingar um réttindi foreldra og barna, alls kyns stuðningur og leiðbeiningar sem geta auðveldað aðstandendum að vera til staðar. Sömuleiðis ætlar hann að hlaupa hálfmaraþon til styrktar krabbameinsveikum börnum og klæðast þyngingarvesti. Ævar hefur þegar þetta er skrifað safnað um 1,2 milljónum króna til málefnisins. 

„Það er rosa margt sem fylgir því að greinast með krabbamein, miklar áhyggjur og barnið er undir sársauka sem maður getur ekki tekið í burtu. Þetta eru þungar birgðir á fjölskyldu og þyngingarvestið er myndlíking fyrir það.“

Íris fann sig í rómantíkinni og stofnaði verkefnið Bókakrydd.

„Rómantíkin hefur það í för með sér að það endar yfirleitt allt vel. Það er rosalega gott að setjast niður með bók þar sem maður veit að það er bjart framundan. Svo er mjög gott fyrir taugakerfið og stressið að róa sig aðeins niður. 

Áður en Ísleifur greindist þá var maður smá á þrotum. Með eldra barnið, í hundrað prósent vinnu, með alla skólahittingana og allt sem allir þurfa að gera dagsdaglega, þetta er gríðarlegur hraði. Með Bókakryddi langar mig að reyna að hjálpa fólki að hægja aðeins á sér, setjast niður og lesa.“