„Stundum finnst mér hún vera farin þó hún sé enn á lífi“

„Við héldum fyrst að þetta væri bara aldurinn,“ segir Guðbjörg um fyrstu einkennin. „Smá gleymska. En svo fór hún að detta út. Það var eitthvað meira.“

Að horfast í augu við raunveruleikann

Greiningin kom eins og högg, en ekki af því hún var óvænt, heldur vegna þess að hún staðfesti það sem enginn vildi viðurkenna.

„Ég hélt fyrst að hún myndi bara læknast. En svo sá maður að það var ekki að fara að gerast. Svo kom bara að því að maður þurfti að horfast í augu við raunveruleikann.“

Guðbjörg er elst af þremur systkinum, hún á eina yngri systur og einn yngri bróður.

„Við þrjú höfum upplifað veikindi mömmu á mismunandi hátt. Alzheimersjúkdómurinn er í raun fjölskyldusjúkdómur, því að áhrif hans á aðstandendur andlega og tilfinningarlega eru gífurleg. Sumir aðstandendur fara í afneitun og skammast sín fyrir að viðurkenna að þessi greining sé rétt og halda í vonina um að sjúklingurinn komi aftur til baka, en það gerist því miður ekki.“

Eins og margir aðstandendur fór Guðbjörg beint í afneitun. Hún lokaði á tilfinningarnar og fannst erfitt að tala um veikindin, jafnvel innan fjölskyldunnar.

„Þú ferð í ákveðið sorgarferli,“ segir hún. „Það er stór biti að kyngja, að viðurkenna að mamma mín sé með Alzheimer. 

Mamma er ekki sama mamma og hún var fyrir nokkrum árum síðan og það er stundum sárt og sorglegt

Móðir Guðbjargar er í dag orðin 79 ára og fær þá umönnun sem hún þarfnast á hjúkrunarheimili

„Hún er á eins góðum stað og hægt er, miðað við aðstæður,“ segir Guðbjörg. 

En það breytir því ekki að staðan er óumflýjanleg. 

„Það er bara ein átt sem þetta fer í. Alzheimerssjúklingar hverfa inn í sinn eigin heim.“

Þó að móðir Guðbjargar sé líkamlega ennþá til staðar er Guðbjörg óhrædd við að orða þá tilfinningu sem margir aðstandendur kannast við:

„Stundum er upplifunin sú að mamma sé í raun farin – jafnvel þó hún sé ennþá á lífi.“

Samskipti sem byggjast á núinu

Samtölin við hana eru orðin erfið. Orðin fá, ruglingsleg, eða ekki til staðar.

„Það er ekkert vit í neinu sem hún segir. Og það fer líka eftir manni sjálfum – hvernig maður er stemmdur þann daginn.“

Guðbjörg og systkini hennar hafa ákveðið að setja ekki pressu á hvort annað þegar kemur að heimsóknum.

„Það sem skiptir mestu máli er að leyfa sjúklingnum að njóta sín eftir bestu getu og mæta honum þar sem hann er staddur í það skiptið, sem samskipti eiga sér stað, ekki þræta við hann og leyfa honum svolítið að ráða ferðinni, innan vissra marka að sjálfsögðu.“

Guðbjörg hefur alltaf hlaupið. Hún hefur tekið þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í áratugi og lífið í hlaupaskónum er hluti af hennar sjálfsmynd. Í ár ætlar hún að hlaupa fyrir Alzheimersamtökin.

„Ég ætlaði að gera það fyrir þremur árum, ári eftir að mamma greindist,“ segir Guðbjörg. 

„En ég fékk bara kökk í hálsinn við tilhugsunina. Ég gat ekki viðurkennt það fyrir alþjóð að mamma mín væri með þennan sjúkdóm.“

Það breyttist þegar hún hljóp á eftir stelpu í appelsínugulum bol merktum Alzheimersamtökunum. Á bakinu stóð: „Munum þá sem gleyma.“ Þær fóru að spjalla og stúlkan sagði að afi hennar væri með Alzheimer.

„Það var svo gott að tala við hana. Við vorum að upplifa svipað. Og þá fattaði ég hvað það skiptir miklu máli að opna sig. Það skiptir svo miklu máli að geta talað við einhvern sem er á svipuðum stað og maður sjálfur.“

Ómetanlegur stuðningur

Guðbjörg nefnir sérstaklega hversu mikilvæg Alzheimersamtökin hafa verið fyrir hana sem aðstandanda.

„Þau veita frábæra fræðslu og stuðning. Fyrir mér eru þessi samtök ómetanleg.“

Faðir Guðbjargar sem er orðinn 85 ára, er enn heilsuhraustur og félagslega sterkur.

„Við erum mjög þakklát fyrir það. Það er svo algengt að makinn einangrist þegar svona gerist.“

En kerfið í kringum sjúklinginn skiptir ekki síður máli en veikindin sjálf.

„Það er svo auðvelt að fara í afneitun. Að loka sig af. En þetta snýst ekki bara um einn einstakling, þetta snýst um alla fjölskylduna. Þess vegna kalla ég þetta fjölskyldusjúkdóm.“

Í ár ætlar Guðbjörg ekki bara að hlaupa. Hún ætlar að láta sjá sig. Safna áheitum. Taka þátt opinberlega í nafni móður sinnar.

„Það er engin auðveld leið í gegnum þetta,“ segir hún. „En það hjálpar að vita að maður er ekki einn.“

Hér má heita á Guðbjörgu og styðja við starfsemi Alzheimersamtakanna á Íslandi.

Hér má finna heimasíðu Alzheimersamtakanna.