Hvar er lífsýnið „mitt“?

Sunnudaginn 14. mars birtist grein eftir annan höfunda þessarar greinar á visir.is þar sem varpað var upp spurningum um lagalega umgjörð þess að flytja vörslu og meðferð lífsýna íslenskra kvenna frá Krabbameinsfélagi Íslands (KÍ) til Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins (HH). Ýmis lög og reglur gilda um meðferð og vörslu lífsýna. Á þau getur reynt ef endurskoða þarf eldri sýni, til dæmis ef upp kemur grunur um einhvern misbrest og slík endurskoðun er víst venjubundið verklag þegar leghálskrabbamein greinist. Það virtist því ástæða til að kanna hvaða ráðstafanir HH hefur gert til að tryggja bæði öryggi í meðferð sýnanna þ.m.t. persónuvernd og svo lagalega stöðu sína gagnvart sjúklingum.

Hver er réttur minn?

Við lifum í býsna flóknum heimi og stundum liggur við að ástæða sé til að ætla að stjórnvöld hreinlega sniðgangi lög sem þó eiga að tryggja almenningi aðgang að upplýsingum og eðlilegan málshraða afgreiðslu mála. Þannig hefur verið beint spurningum um þetta mál bæði til HH, Landspítalans og Embættis landlæknis (EL) nú síðustu daga og vikur. Skemmst er þar frá að segja að HH svarar engu efnislega og ber við annríki en hinar stofnanirnar tvær sinna fyrrgreindri skyldu sinni.

Í 19. gr. laga um sjúklingatryggingu nr. 111/2000 segir: „Kröfur um bætur samkvæmt lögum þessum fyrnast þegar fjögur ár eru liðin frá því að tjónþoli fékk eða mátti fá vitneskju um tjón sitt. Krafan fyrnist þó eigi síðar en þegar tíu ár eru liðin frá atvikinu sem hafði tjón í för með sér.“

Í stuttu máli þýðir þessi lagagrein t.d. það að lífsýni sem tekið er til að skima fyrir leghálskrabbameini þarf að varðveita í 10 ár. Til samræmis við þetta segir þannig m.a. í 2. gr. reglna um um lífsýnasafn frumurannsóknastofu Krabbameinsfélagsins:

„Söfnun, markmið og rekstrargrundvöllur. 2.1. Lífsýnum til smásjárskoðunar hefur verið safnað á vegum Krabbameinsfélagsins síðan 1964. Miðað er við að eðlileg sýni séu geymd í tíu ár. Önnur sýni eru varðveitt og er óheimilt að eyða þeim. 2.2. Rekstur safnsins er tryggður með þjónustusamningi félagsins við Sjúkratryggingar Íslands.“

Nú í vikunni var beint erindi til EL þar sem óskað var eftir afriti af umsókn Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins til Landlæknis um leyfi til að reka lífsýnasafn vegna flutnings þess verkefnis að skima fyrir leghálskrabbameini og sjá um greiningar sýna til HH. Í svari embættisins segir m.a. eftirfarandi:

„Lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga ná ekki til tímabundinnar vörslu lífsýna sem tekin eru vegna þjónustu við einstaklinginn. Tímabundin varsla telst vera varðveisla þjónustusýna í allt að fimm ár. Sé óskað eftir varðveislu slíkra sýna til frambúðar skal vista þau í lífsýnasafni.“

Síðar í svarinu segir svo: „Lífsýni sem tekin eru við skimun fyrir leghálskrabbameini og send til greiningar flokkast sem þjónustusýni og falla þar af leiðandi á því stigi ekki undir fyrrnefnd lög. Flutningur lífsýna úr landi er heimill, sé hann í þágu lífsýnisgjafa og með þeim skilyrðum að hann uppfylli ákvæði laga um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga nr. 90/2018.“

Fleiri spurningar vakna en svör fást við

Hvers vegna telur EL allt í einu núna að sýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini þurfi ekki að geyma í nema fimm ár og því gildi ekki um þetta lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000, eins og berlega er hér gefið í skyn. Hver verður réttur minn ef i ljós kemur t.d. eftir 8 ár að hin danska rannsóknastofa hefur gert mistök við greiningu á lífsýninum okkar sem getur leitt til að bótakrafa stofnast samkvæmt lögum um sjúklingatryggingu? Hver verður réttur minn ef i ljós kemur t.d. eftir 8 ár að hin danska rannsóknastofa hefur gert mistök við greiningu á lífsýnunum okkar sem getur leitt til að bótakrafa stofnast samkvæmt lögum um sjúklingatryggingu?

Með öðrum orðum: Hvaða lög og reglur eiga við um varðveislu og aðgang íslenskum lífsýnum sem geymd eru í DK og verða þau örugglega geymd nægilega lengi. Hvert munu konur geta leitað réttar síns ef til kemur? Þess ber að geta að sambærilegri spurningu hefur verið varpað til HH sem hún hefur ekki svarað.

Í svari EL segir síðan síðar: „Komi til þess að sýnin verði flutt aftur til Íslands, til áframhaldandi varðveislu, þarf annað tveggja; að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sæki um leyfi heilbrigðisráðherra til stofnunar og reksturs lífsýnasafns skimunarsýna, eða að sýnin verði verðveitt sem hluti af þegar starfandi lífsýnasafni hér á landi.“

Með öðrum orðum HH hefur ekki sótt um leyfi til að starfrækja lífsýnasafn, engar reglur um starfrækslu þess eru því eðli máls til og enginn veit að því virðist hvar eða hve lengi sýnin verða geymd eftir að greiningu þeirra er lokið.

Hvers vegna þarf almenningur að standa þessa vakt? 

Í ljósi þess sem að framan er rakið og eftir atvikum svarafátækt frá HH, virðist þessi þáttur málsins í algeru skötulíki. Það er auðvitað með ólíkindum að konur í úthverfum höfuðborgarinnar þurfi að grafast fyrir um þetta mál og hvað þá að komast að þessari niðurstöðu. Lífsýni er fingrafarið okkar, við látum það ekki af hendi við hvern sem er né í hvaða tilgangi sem er. Við stjórnvöld segjum við: Komið þessu í lag, strax í gær og látið okkur vinsamlega einnig vita hvert á að senda reikninginn fyrir okkar vinnu og fyrirhöfn við að takast á við þetta mál sem aldrei átti svo mikið sem að þurfa að vera til umræðu.